28 Nisan 2025 Pazartesi

Ürtiker Günlükleri

Altı aydır bitmeyen ürtikerimde sona doğru geliyoruz. İlk teşhis konduğunda doktoruma "Xolair ile kapatırım ben bu işi." dediğimde inanmamıştı. 6 aydır tüm yasaklara uymama, ilaçları düzenli kullanmama rağmen ataklar devam ediyor. Peki nasıl ataklar bunlar?

Cildimde ya kırmızı küçük noktalar ya da kabarık çizgiler çıkıyor. Bir yerde çıkıyor, 30-180 dk arası bir zamanda iniyor. 28 yıllık sedef hastası olarak ben böyle kaşıntı bilmiyorum. Her an, her yerimden çıkabilir bunlar. Daha şiddetli ataklar olmadığı için de şükrediyorum tabii. Ancak yasaklara uyarken devam etmesi insanın sinirini bozmuyor değil. Yasak olan sadece "kahve, kakao grubu" olsa mesela tamam. Ya da "şeker yeme" dense yine tamam. Ancak yasak listesi alerjen bilinen tüm gıdalar (aklıma gelenler kivi, çilek, tropik meyveler, kuru yemiş, deniz ürünleri, yumurta, kahve, kakao, çikolata, tüm paketli gıdalar, alkol, turşu, sirke, işlenmiş ürünler, sucuk, pastırma, acı vb.), sıcak içecekler ve spor gibi vücut ısısını yükselten aktiviteler olunca iş biraz sorun hâline geliyor. İnsanın siniri de bozuluyor. Misal tempolu yürüyüş yapamıyorum çünkü vücut ısısı. Terlememem lazım. Atopik bünyeli olduğum için sıcak suda yıkanmam zaten yıllardır yasak ama git gide daha da soğuğa doğru döndürdüm. Hipoglisemi nedeniyle dışarıdayken elim ayağım boşalsa ne yiyeceğimi şaşırıyorum çünkü her şey paketli. Şekeri yükselteyim deyip de ıvır zıvırla da geçiştiremiyorum. Ancak dikkat ede ede kabardıkça da insanın siniri bozuluyor. Laktoz etkense diye onu da denedim ama laktozlu gıda tüketmediğim gün de kabardım. Her şey böyle gidince sinirim bozuldu, diyete de devam edemedim. Tam psikolojik harp anlayacağınız. En zoru bu zamanda "paketli gıda" olayı ile dışarıda yemek yemek. Çoğu şey bir şekilde yasak olan bir şey içeriyor. Oyh...

Peki bu 6 ayda ilaç olarak neler kullandım? Önce Clebros ve Bilaxten ile başladı macera. Açılışta bir de Sinakort A vurundum. 2. haftada ataklar devam ediyor olunca bir Sinakort A daha vurundum ve akşam haplarına Deloday eklendi. Ataklar devam edince Crebros yerine 10 mg'lık Zespira geldi hayatıma. Bu süreçte psikiyatriye de başladım, Selectra ile sakinledim, Imovane ile uyudum. Hâlâ devam ediyor olunca Fexofen ile Kestine'ye geçtik. Sonuç olarak da sevgili doktorum dedi ki "Hadi sen bir üniversite hastanesine git, Xolair vurunman lazım."

Bir üniversite hastanesine gittim. Doktorum, ilk doktorumun yapabileceği her şeyi yaptığını ve doğru zamanda yönlendirdiğini söyledi. Bunu daha evvel bu süreçten geçmiş birine de demişti doktorum yine aynı doktor için :) (DM'den yazarsanız doktorların ismini paylaşırım.) IgE ve tiroid değerleri baktı. Sonuçlar çıktı. Alerjik bir ürtiker olmadığını, tiroit (tiroid peroksidaz antikorları ile anti tiroglobulin antikor) ve IgE değerleri yüksek olduğundan da Xolair'e cevap verebileceğini söyledi. Şimdi rapor işlemleri yürütülüyor. Çarşamba günü de bu muhteşem soğuk zincir aşısı Xolair'i vurunacağım. İlk doz özellikle riskli olduğundan bir saat hastanede bekleyeceğim. Antihistamikleri kademeli olarak bırakacakmışım. Onu da planlayacakmışız. 

Çarşamba iğneden sonra anafilaksi geçirmezsem yazar, sizlerle bu maceramı da paylaşırım. Kafamı yerine geri oturtursam diyet+spor modumu da açacağım. Ancak vücut sıcağı sevmiyor. İnşallah Xolair ile unuturum sıcak sevmemeyi.

15 Nisan 2025 Salı

38 Yaş Yazısı

Bugün itibarıyla geldik 38 yaşa. Bu yaşa geldik ama elle tutulur ne bir başarı var ne de para. Anca doktorayı bitirdim, sonucunda bir halt olmadı. Gerçi olmayacağını da biliyordum, kadro bulma hayali ile okumadım doktorayı. Kendimi tatmin içindi. Birkaç günlük tatmin sonrası geri çöküş geldi. Kendine güvensizlik kapıdan el salladı.

Selectra etkili yüksek enerjim bugün üstümde değil. Neden böyle bilmiyorum da. İçimden hiçbir s*kim yapmak gelmiyor. İş yeri bok, ev bok, sağlık bok, hayat bok... 

Lisedeyken hayalim vardı, bekâr evi kuracaktım kendime. Neler alacağımın listesini yapmıştım. O kadar emindim ki işim gücüm olduğunda istediğim gibi alışveriş yapabileceğimden... Öyle lüks şeyler peşinde de değildim. Basit şeylerdi hep. Şimdi basit şeyleri alırken düşünüyorum. Tek başıma evin masrafı karşılayamadığımdan abimle yaşıyorum. 38 yaşına geldim, evim yok. Arabamı babam aldı. Kendi paramla anca derin dondurucu, halı falan aldım ben şu hayatta. Şimdi bilgisayarım bozulsa annemlerden destek almadan değiştiremiyorum. 13 yıldır iş hayatındayım ben. 

Ürtikerim geçmediği için Xolair vurunmam gerekiyor. Dün doktor işlerinden sonra annemle ilaçlarımızı almaya gittik eczaneye. Annem "Ben ödeyeyim seninkini de." dedi. Dedim "Sen Xolair'i ısmarla, bunu ben öderim.". 6 ay, ayda 1 kere vurunacağım. Nasıl karşılayacağım? 38 yaşındayım, alacağım, almak zorunda olduğum ilacın parasını hesaplıyorum. 

Yıllarca çalıştım. İş yerlerinde eşekten öte çalıştım. Elle tutulur bir bok yok, kıymet bilen yok. Nerede şerefsiz var, kapmış bir köşe başını, geçirmiyor bizleri. Bir yandan ezip bir yandan yüceltip psikolojiyi s*kip atıyorlar anca. Gitmeye kalkınca da "Ama neden?" diyorlar. Çünkü dalyaraktan daha dalyaraklar.

Akademik başarını hor görüyorlar mesela. "Ne oldu şimdi?", "Ben de yapsam mı dedim ama çok gereksiz buldum." vb. saçma salak laflar. "Sana mı sorduk yarraaaaam!" dememek için hafifçe gülüp ortamdan uzaklaşıyorum.

İçimdeki öfke çok yüksek, benim için çok fazla. Hayatımın yıllarını çalanlara öfkem dinmeyecek gibi. Sevdiğim bir duygu değil bu. Oyunu da kuralına göre oynayamadım, beceremedim. Elimde maddi de manevi de bir bok yok. 

Ancak iyi ki Zeyna ve Gabriel var. Şu hayatta bir anneciğimi mutlu ettim, bir anneannemi bir de canımın içi kedilerimi. Başka da bir boka yaramadığım inancını en azından bugün için sonuna kadar taşıyorum. O kadar taşıyorum ki ağladım ağlayacağım ve Selectra'ya başladığımdan beri bu bir ilk. Yarın farklı hissedebilirim ya da bu kadar şiddetli olmayabilir. Bilmiyorum. Herkese iyi günler dilerim.